Conoscenza
Una buona notizia: esiste un mare di conoscenze fondate che possono esserci utili nella vita, aiutarci a decifrare la realtà e ad affrontare i problemi.
Una cattiva notizia: non ci rendiamo conto del mondo di conoscenze fuori di noi, non ci preoccupiamo di esplorarlo, ma presumiamo di sapere, attaccati alle nostre idee e teorie ingenue.
luglio 2020
La gestione della pandemia – Studiare per essere cittadini partecipi e attivi, meno sudditi e più consapevoli
by Parisio Di Giovanni
Documentarsi si può
Se abbiamo in mente quesiti sul COVID-19 possiamo cercare risposte andando a consultare la letteratura scientifica sull’argomento. Non tutti lo sanno, ma oggi grazie a internet la vasta e ricca produzione di lavori scientifici è facilmente accessibile. Ovviamente consultare la letteratura scientifica è qualcosa che possiamo fare anche per approfondire altri argomenti di cui la scienza si occupa, da quelli sanitari agli psicologici, sociali, antropologici, economici, biologici, fisici e via dicendo.
Una via semplice è digitare su Google la parola “scholar”. Cliccando su “Google Scholar” entriamo in un motore di ricerca che seleziona i lavori scientifici pubblicati. Inseriamo ora le parole chiave o sequenze di parole chiave che ci interessano nella stringa di ricerca. Usciranno una serie di lavori selezionati, che possiamo esaminare per scegliere quali leggere. Nel pdf qui a lato è riportata una serie di pubblicazioni reperite inserendo alcune sequenze di parole chiave attinenti alla gestione della pandemia del COVID-19.
Non spaventiamoci: di solito i lavori sono tanti. Dobbiamo cercare di capire di che cosa trattano e darci delle priorità. In questo ci sono di aiuto i titoli e, nel caso gli abstract, le sintesi iniziali che compaiono cliccando sul titolo. Andando avanti a studiare ci orienteremo meglio, perché la conoscenza è una rete. Il motore ci permette di scegliere la data, la lingua e di ordinare per data o pertinenza.
La letteratura scientifica è quasi tutta in inglese. Se non conosciamo questa lingua può aiutarci un traduttore online. Evitiamo comunque di limitarci all’italiano, non andremmo molto lontano. La parte più impegnativa però viene dopo: è orientarci, saper leggere, capire e mettere ordine in ciò che apprendiamo. Molti articoli sono gratuiti, altri vanno acquistati per poterli leggere per intero (l’abstract di regola è accessibile).
Tra i lavori scientifici vanno fatte distinzioni a seconda degli obiettivi, della metodologia adottata e dell’affidabilità dei risultati. Questi possono essere più o meno affidabili, ma vanno presi sempre con cautela. Se ci facciamo caso, di solito i ricercatori concludono le pubblicazioni facendo considerazioni sui limiti del lavoro svolto. Avere un minimo di competenza di metodologia della ricerca e di statistica è utile. Possiamo però anche cercare di studiare questi aspetti strada facendo, se solo ci interroghiamo su come si è proceduto in una ricerca e andiamo ad approfondire.
Quando si sono accumulati parecchi lavori su uno specifico argomento possono guidarci le rassegne o le metanalisi. Una rassegna (review) è un esame sistematico fatto a tavolino delle ricerche condotte su un tema. In una metanalisi si va oltre e con analisi statistiche si cerca di stabilire in quale misura certe affermazioni scientifiche sono provate. Se su quello che ci interessa troviamo rassegne o metanalisi può convenirci partire di là, in modo da avere un quadro già fatto da esperti che hanno studiato la ricerca su quel tema.
Un articolo scientifico di solito ha una sintesi iniziale (l’abstract), una introduzione o background, che inquadra il problema, una parte sui metodi adottati, una che riporta i risultati e una discussione finale con le conclusioni. Non concentriamoci solo sui risultati. Per noi che stiamo addentrandoci nell’argomento può essere molto utile l’introduzione, lì possiamo scoprire tante cose che la ricerca ha concluso o su cui si interroga.
Capire quello che leggiamo è tutt’altro che semplice. Come la psicologia ha dimostrato, noi non estraiamo il senso dal testo, ma questo è semplicemente uno stimolo a costruire il senso mettendo in gioco conoscenze che abbiamo già. Detto diversamente, ciò che capiamo dipende da ciò che sappiamo. Ci sono passaggi in cui non capiamo i discorsi o li fraintendiamo, a meno che non andiamo a documentarci su conoscenze necessarie. Perciò dobbiamo chiederci: che cosa devo sapere per capire quello che si dice qui? Ad esempio, so che cos’è il numero di riproduzione di base o il test PCR?
Via via che leggiamo le pubblicazioni scientifiche conviene che individuiamo punti fermi, dubbi, domande e creiamo una sintesi che andremo ad aggiornare andando avanti. Con pazienza, prudenza ed esercizio possiamo farcela anche se siamo in un campo per noi nuovo.
...e si deve
Che le persone siano in grado di documentarsi bene su conoscenze scientifiche relative a faccende della loro vita è importante. In sanità, ad esempio, ormai è chiaro che non si può fare affidamento solo sulle competenze dei professionisti. Oggi abbiamo prove consistenti che l’alfabetizzazione sanitaria (health literacy) della popolazione migliora l’assistenza e il benessere e allunga la vita. Un buon livello di alfabetizzazione sanitaria favorisce la prevenzione, la partecipazione ai programmi di screening e alle cure, l’aderenza alle indicazioni sanitarie nei comportamenti quotidiani, nelle terapie e nella preparazione di interventi e procedure. Che la popolazione sia preparata è importante soprattutto nelle patologie croniche (il diabete, l’ipertensione, l’osteoporosi, il cancro, ecc.), che sono la sfida della sanità attuale, e lo è anche in sfide improvvise come una pandemia virale.
Una popolazione preparata in materia sanitaria consente anche una medicina più etica. La medicina infatti non è solo un fatto tecnico. Poco o tanto incide sempre sulla vita delle persone. Perciò l’assistenza, specie in situazioni difficili e delicate, è etica se frutto di un dialogo tra pazienti e professionisti, non se gestita paternalisticamente da questi ultimi, che finiscono per agire sul paziente come fosse un oggetto. Non può esserci però dialogo se il paziente è a digiuno in materia sanitaria. Stiamo toccando un tema delicato, da riprendere ragionando sulla vicenda COVID-19.
Quando si parla di alfabetizzazione sanitaria, si intende non solo avere informazioni sanitarie, ma anche saperle cercare, comprenderle e riuscire a metterle in pratica. Oggi abbiamo condizioni in cui l’alfabetizzazione sanitaria può fare un vero e proprio balzo in avanti. Infatti le conoscenze sono accessibili come non sono mai state. Paradossalmente però, ove più ove meno, i livelli della popolazione non sono particolarmente alti. Va detto comunque che da alcuni studi emerge che una piccola minoranza (1-3%) dei pazienti sulla propria malattia è molto ben informata, fino a sapere cose che chi li cura ignora. Abbiamo avuto modo (con Alessandra Martelli) di toccare con mano questo dato durante il lavoro in cui abbiamo validato in lingua italiana il Questionario Breve di Alfabetizzazione Sanitaria, pubblicato su questo stesso numero della rivista. La preparazione di alcuni sulla loro malattia era impressionante.
C’è chi sostiene che bisognerebbe scoraggiare le persone dal documentarsi, perché sul web sono fuorviate e finiscono per formarsi idee sbagliate e confuse. Chiaramente è un punto di vista insostenibile. Dato che sappiamo che la preparazione dei pazienti migliora la sanità e dato che le conoscenze sono accessibili, la via da seguire (obbligatoria) è mettere le persone in condizioni di orientarsi e documentarsi bene. Dobbiamo ripensare in quest’ottica l’istruzione, le agenzie culturali e la stessa sanità. D’altra parte, se sul web ci sono informazioni sanitarie istituzionali (di enti governativi, cliniche, aziende sanitarie), il cittadino è facilitato e può avere le informazioni di base su ciò che gli interessa, pur senza arrivare al livello di approfondimento che consente un motore di ricerca scientifico. In vari paesi troviamo vere e proprie enciclopedie mediche, come i siti dell’NHS (National Health Service) in Gran Bretagna o della Mayo Clinic o Cleveland Clinic negli USA.
Uno sguardo alla letteratura scientifica sulla gestione della pandemia
Ho esplorato la letteratura scientifica degli ultimi mesi su delle questioni chiave riguardo alla gestione della pandemia del COVID-19. Ne ho tratto alcune risposte e considerazioni. Sono ovviamente riflessioni che non pretendono di essere conclusive. Sono aperte a discussioni, revisioni o arricchimenti. Offrono però lo spunto per vedere come documentarsi è possibile e che cosa si può ricavare utilizzando un motore di ricerca per noi disponibile.
Il risultato da raggiungere
Per gestire la pandemia occorre arrivare all’herd immunity (HI), l’immunità di gregge, detta anche community immunity, immunità della comunità. A riguardo c’è confusione, perché nel linguaggio corrente, come pure in alcune pubblicazioni, questa è stata identificata con la strategia di lasciare andare l’epidemia. Hanno contribuito a fuorviare la presa di posizione del Regno Unito e le critiche che ha suscitato. In realtà per immunità di gregge si intende che c’è una quota di popolazione immune tale che l’epidemia si spegne, a prescindere dal fatto che questo avvenga grazie alle vaccinazioni o per via naturale, cioè perché le persone acquisiscono l’immunità ammalandosi.
Detto diversamente, anche il vaccino ha come obiettivo l’immunità di gregge. Ricerche interessanti indicano che, se si comunica alla popolazione il concetto di immunità di gregge, se la gente ha chiaro che cos’è, è più incline ad accettare di vaccinarsi e oppone meno resistenze (1).
Le terapie (antivirali, antinfiammatori, anticoagulanti, plasma di pazienti guariti, ecc.), ammesso che funzionino, possono rendere meno grave la malattia, ma chiaramente non risolvono il problema della sua diffusione. Se ci riflettiamo è ovvio. È vero che, se la malattia diviene curabile, il problema è meno grave, ma siamo su un piano diverso: un conto è il controllo della pandemia, altro è quanto può essere devastante per chi si ammala. Teniamo presente poi che, per quel che sappiamo, anche sulla base di altre malattie virali, non possiamo aspettarci molto dalle cure. Teoricamente sono possibili anche cure preventive, che abbassano il rischio di ammalarsi, ma ci sono buoni motivi per supporre che non ne troveremo di davvero efficaci.
Qual è la soglia dell’herd immunity?
Quando una popolazione diviene resistente alla diffusione del contagio? Quante persone al suo interno devono divenire immuni? Intuitivamente possiamo pensare che occorra che tutti siano immunizzati. In realtà sappiamo che non è necessario, ma è sufficiente che una parte della popolazione sia divenuta immune. Il punto allora è stabilire quanto deve essere consistente questa parte, quale percentuale di popolazione dobbiamo raggiungere per avere l’immunità di gregge.
Una ragione per cui non c’è bisogno che tutti siano immunizzati è che entra in gioco anche la facilità con cui il virus si trasmette e quindi la tendenza del contagio a diffondersi e il rischio delle persone di essere infettate. Più il virus si diffonde facilmente, maggiore deve essere la parte di popolazione immune per far spegnere l’epidemia e viceversa (meno si diffonde, più bassa deve essere la necessaria quota di immuni).
Per calcolare la quota di popolazione immune da raggiungere, cioè la soglia dell’herd immunity, ci si serve del numero di riproduzione di base (basic reproduction number), che si indica R0. Il numero di riproduzione di base è il numero di altre persone che mediamente una persona già infetta contagia. La formula per il calcolo della soglia è piuttosto semplice: 1 – 1/R0. Ma qual è il valore di R0? Quante altre persone tende a contagiare una persona infetta dal virus del COVID-19?
Inizialmente, quando l’epidemia è scoppiata in Cina, si è stimato che R0 fosse circa 2,5, cioè che una persona infetta ne contagiasse mediamente tra 2 e 3 (2). Se fosse così per arrivare all’immunità di gregge dovrebbe essere immune circa il 60% della popolazione. Infatti 1 diviso 2,5 è 0,4 e 1 meno 0,4 fa 0,6, cioè 60 su 100. Peraltro i mass media hanno parlato anche di percentuali superiori, del 70% o più.
Tuttavia abbiamo buoni motivi per pensare che non occorre arrivare al 60% di immunizzati, o addirittura al 70% o più, per ottenere l’immunità di gregge: basta meno. Come giustamente hanno fatto notare Roy M. Anderson e i suoi colleghi in un articolo pubblicato in marzo su The Lancet (3), non ci si può basare su una stima fatta all’inizio della epidemia. Come questa progredisce infatti la facilità con cui si trasmette il virus diminuisce. Perciò la soglia dell’herd immunity è più bassa. Le prime stime poi non tenevano abbastanza conto del fatto che le popolazioni sono eterogenee, formate cioè da fasce e gruppi che hanno tendenze diverse a trasmettere il virus e a essere contagiati (4). Ci sono differenze legate all’età, ai modi di comportarsi alle zone più o meno isolate in cui si vive. Inoltre, come ricordano alcuni studiosi in una lettera al Journal of Infection (5), nella popolazione ci sono persone già immuni, almeno parzialmente, al virus del COVID-19. Sono persone che si sono immunizzate ammalandosi in precedenza delle comuni infezioni stagionali da altri coronavirus, come certi raffreddori invernali.
Se teniamo conto di questi fattori, scendiamo dal 60-70 % al 40% circa. Sembra sufficiente che meno di metà della popolazione si infetti per raggiungere l’immunità di gregge, cioè per avere una comunità abbastanza immunizzata da far spegnere l’epidemia.
Possiamo valutare il livello di immunità raggiunto sulla base dei casi accertati?
Possiamo stabilire quanto siamo lontani dall’obiettivo dell’immunità di gregge contando il numero di casi accertati nel nostro paese? Chiaramente no. A immunizzarsi sono le persone che si infettano col virus. Ammesso che le stime siano corrette, dobbiamo arrivare a un 40% di persone infettate nella popolazione. Il numero degli infetti però non corrisponde al numero degli accertati.
Ad esempio, se leggiamo che dall’inizio dell’emergenza in Italia sono stati individuati circa 240.000 casi, possiamo pensare che siamo molto lontani dalla meta del 40% di immunizzati. Abbiamo una popolazione di 60 milioni di abitanti. Perciò, ragionando così, siamo appena allo 0,4%, ben lontani dal 40%, cento volte sotto. Stiamo sbagliando perché il numero delle persone contagiate è superiore a quello delle persone in cui la malattia è stata diagnosticata. Abbiamo casi asintomatici, persone che hanno il virus ma stanno bene, come pure casi in cui i sintomi ci sono, magari pochi o dubbi, senza però che si arrivi a fare diagnosi di COVID-19. Sono persone infette non riconosciute, che perciò non figurano nei dati sull’epidemia di cui disponiamo.
Quanti sono i casi di infezioni non riconosciute?
Non è facile rispondere. A riguardo c’è molta incertezza, perché i risultati delle ricerche non concordano. Roy M. Anderson e i suoi colleghi nel loro articolo su The Lancet, rifacendosi ad analisi dell’European Centre for Disease Prevention and Control parlano dell’80% di persone con malattia lieve o asintomatica a fronte di un 20% con malattia evidente e grave. Abbiamo però anche numeri molto più bassi. Ad esempio, l’European Centre for Disease Prevention and Control ha rivisto le affermazioni precedenti (6). In un aggiornamento del 12 marzo, rifacendosi a indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, osserva che c’è un 75% di asintomatici, che però poi questi sviluppano sintomi, per cui gli asintomatici veri, quelli che restano senza sintomi si ridurrebbero addirittura all’1-3%.
Certe stime lasciano dubbi, soprattutto perché si basano su dati ricavati da studi di popolazione condotti in modo non affidabile. In alcune situazioni particolari è stato possibile condurre indagini accurate. Sono casi in cui le persone presenti su una nave da crociera o un aereo sono state messe in quarantena in quanto tra loro c’erano stati casi di COVID-19. È stato possibile così seguirle nel tempo e vedere quanti asintomatici effettivamente c’erano. Ad esempio, In una nave da crociera in quarantena in Giappone, a Yokohama, di 3.711 persone a bordo 634 sono risultati infettati dal virus. Di questi sono risultati asintomatici veri, cioè tenuti sotto osservazione non hanno sviluppato sintomi neppure a distanza di tempo, 113, cioè quasi il 18% (7). Va comunque tenuto presente che questi studi sono su numeri limitati di persone e che per individuare gli asintomatici, oltre ai test, occorrono attenti controlli medici per tempi abbastanza lunghi.
Una metanalisi, cioè uno studio di revisione dei dati delle varie ricerche effettuate, pubblicata in giugno, suggerisce che gli asintomatici rappresentano in media circa il 15% delle persone che hanno contratto l’infezione (8).
C’è un altro problema. Dobbiamo considerare, oltre agli asintomatici, tutti quei casi in cui i sintomi ci sono, ma la malattia non viene riconosciuta. C’è da aspettarsi perciò che le persone infettate siano ancora di più. Tra l’altro molto dipende dalla capacità del sistema sanitario di individuare i casi sospetti, esaminarli e fare la diagnosi. Ad esempio, in quei pochi posti al mondo dove si è sviluppata la telemedicina o telehealth, dove cioè gli operatori sanitari hanno modo di entrare in contatto con i cittadini online, il numero dei casi accertati ci dà informazioni più vicine al vero. Dove l’interazione tra cittadini e sanità è difficoltosa c’è forte incertezza su quante siano veramente le persone che hanno il COVID-19 e non si sa che ce l’hanno, sebbene abbiano sintomi che possono farlo sospettare.
Siamo lontani dall’immunità di gregge?
Che cosa possiamo dire basandoci sui dati dei casi accertati e su quel che sappiamo del tasso di asintomatici? In ogni caso, sembra che siamo piuttosto lontani dall’obiettivo dell’immunità di gregge, anche dando per buone le stime con alto tasso di asintomatici.
In un paese come l’Italia, ammesso che basti il 40% di immuni, per ottenere per vie naturali l’immunità di gregge dovremmo arrivare a 24 milioni di persone infettate dal virus. Se davvero avessimo l’80% di asintomatici, con 240.000 casi accertati dovremmo stare a 1.200.000 infettati, di cui 960.000 asintomatici o con pochi sintomi. Saremmo cioè intorno al 5%, circa un ventesimo della soglia da raggiungere. Se ci basiamo su una percentuale più bassa, come indicano le indagini su navi o voli e la metanalisi di giugno, indicativamente il 15%, 240.000 casi accertati vorrebbero dire 285.000 infetti, di cui 45.000 asintomatici. L’infezione dovrebbe diffondersi molto di più per arrivare all’immunità di gregge grazie a una immunizzazione naturale.
Il ragionamento fatto fin qui non tiene conto però di un fatto importante, che ci porta a pensare che siamo più vicini alla meta. Dobbiamo tener conto dei casi sintomatici non riconosciuti. L’impresa è ardua. Nonostante i tentativi fatti, possiamo dire davvero poco a riguardo, almeno nella maggior parte dei paesi, che hanno limitate possibilità di mappare la popolazione. In ogni caso, anche stimando un buon numero di sintomatici non diagnosticati (c’è chi ritiene siano molti), la soglia dell’immunità di gregge richiede ulteriore significativa diffusione della malattia.
L’immunità dura nel tempo?
Una incognita seria è se l’immunità che acquisiamo nei confronti del COVID-19 dura e ci protegge nel tempo. Abbiamo alcuni motivi per essere dubbiosi a riguardo (9).
Studi su gruppi di pazienti guariti da altri coronavirus hanno mostrato che non in tutti le risposte immunitarie (umorali, cioè di anticorpi, e cellulari) si sono protratte nel tempo. Non siamo certi poi che la risposta immunitaria offra sempre una protezione efficace. Sono stati descritti casi di recidive, di malattia ricomparsa dopo la guarigione, a dire il vero rari e di interpretazione discutibile. Non è da escludere poi che il virus cambi, che vada incontro a mutazioni che gli consentono di superare le difese immunitarie dell’ospite. Se questo accade la malattia può diventare ricorrente anche dopo che la popolazione si è immunizzata. Va detto però che l’esperienza che abbiamo con le malattie virali ci spinge a non essere troppo pessimisti. Prevale la tendenza delle epidemie a spegnersi o attenuarsi.
Avremo altre ondate?
L’ipotesi che avremo altre ondate ha un solido fondamento razionale. Le misure adottate, tese a ridurre drasticamente i contatti, se da un lato hanno ridotto il numero di malati e morti, dall’altro hanno impedito che una parte significativa della popolazione si immunizzasse. Siamo così lontani dall’immunità di gregge e abbiamo un alto numero di persone suscettibili di infettarsi.
Il calo cui l’epidemia è andata incontro verosimilmente si spiega per effetto delle misure adottate e per il cambio di clima. Quest’ultimo verosimilmente incide, dato che abbiamo buoni motivi per ritenere che questo coronavirus abbia un comportamento stagionale come altri virus respiratori (10, 11, 12).
Ci si è chiesti se per caso non fosse stata di fatto raggiunta, per qualche ragione che magari ci sfugge, una immunità di gregge e se questo non potesse aver contribuito al calo della epidemia. Analisi condotte sull’andamento dell’epidemia nei paesi europei, in particolare sui decessi, indicano che l’ipotesi è da escludere: non si è creata immunità di gregge (13). Abbiamo dunque una popolazione sensibile, pronta a essere nuovamente contagiata. Non abbiamo neppure alcuna prova che, come si è vociferato, il virus è cambiato ed è divenuto meno aggressivo. Sia chiaro: la ricerca semplicemente oggi non può esprimersi a riguardo.
L’ipotesi di nuove ondate è razionale. Ma che cosa ci suggeriscono le esperienze precedenti? Se guardiamo a pandemie del passato, scopriamo che l’influenza “spagnola” del 1918 e la “suina” hanno avuto più ondate successive. L’epidemia di SARS del 2003 ha avuto una ripresa, mentre quella di MERS non si è più ripresentata.
In conclusione è probabile che la pandemia ritorni, anche se non abbiamo certezze assolute. Perciò dobbiamo essere preparati e chiederci come affrontare questa eventualità, mettendo a frutto il tempo che abbiamo.
È importante tenere presente che le popolazioni più colpite dalla prima ondata (come la Lombardia in Italia) saranno le più protette qualora dovessero arrivare ondate successive, mentre le meno colpite la prima volta saranno le più esposte. La conclusione scaturisce da un semplice ragionamento: dove il contagio si è diffuso maggiormente, c’è una quota più alta di popolazione immunizzata. Se facciamo i calcoli per la Lombardia, con circa 10 milioni di abitanti e oltre 90.000 casi accertati, scopriamo che siamo ancora lontani dall’immunità di gregge, ma il tasso di immunizzazione si attesta intorno a più del doppio della media nazionale.
E il vaccino?
Come giustamente osservano Christopher Vannabouathong e i suoi colleghi canadesi la corsa al vaccino ci fa sperare, ma non dobbiamo per questo omettere di impegnarci a pensare strategie di gestione efficaci e sostenibili (14). La ricerca sul vaccino è in corso, ma come sottolineano Anderson e colleghi nel loro articolo (3) le questioni chiave sono altre.
Occorre condurre sperimentazioni cliniche, che diano garanzie. Da notare che i tentativi di realizzare altri vaccini per coronavirus hanno portato a seri problemi legati alle reazioni immunitarie. Danni collaterali possono arrivare anche a distanza di tempo dalla somministrazione, per cui occorrerebbe una sorveglianza abbastanza prolungata. Tra l’altro proprio le misure di controllo della pandemia possono rendere difficile reperire abbastanza soggetti su cui condurre la sperimentazione clinica. Il vaccino poi va prodotto su larga scala e va anche diffusamente somministrato, a livello mondiale, non locale. La gente deve essere disposta a vaccinarsi. Rendere la vaccinazione obbligatoria, sarebbe una imposizione con seri risvolti etici, specie in assenza di certezze. Da un sondaggio condotto negli Stati Uniti su un campione rappresentativo della popolazione nazionale è emerso che il 20% aveva intenzione di rifiutare il vaccino (15). Le motivazioni addotte sono i rischi, il fatto che è nuovo e che gli esperti non fanno discorsi chiari e coerenti a riguardo.
Ragionevolmente, nella migliore delle ipotesi il vaccino non sarà disponibile a breve e potrà al più contribuire a creare l’immunità di gregge, come abbiamo detto sopra, non ci porterà da solo all’obiettivo. Considerazioni analoghe valgono per i cosiddetti vaccini di subunità (16, 17), che generano risposte immuni verso la proteina che si lega ai recettori ACE2, serrature degli alveoli polmonari, come per quelli dell’acido nucleico. Gli sforzi dei ricercatori sono encomiabili, ma le barriere sono soprattutto fuori dei laboratori.
Qual è il prezzo in vite umane di una immunità di gregge naturale?
Facciamo l’ipotesi peggiore, che la pandemia va avanti e non disponiamo di vaccini o altri mezzi per mitigarla. Quanti morti dobbiamo aspettarci prima di raggiungere l’immunità di gregge?
Ingenuamente possiamo pensare di fare il calcolo basandoci sul numero di casi accertati e dei morti allo stato attuale che troviamo facilmente sul web. Ad esempio, ci risulta che oggi in Italia abbiamo 240.578 casi accertati e 34.767 morti. Ne ricaviamo che muore circa il 14,5% delle persone. Pensiamo allora che per arrivare alla soglia del 40% di immunizzati, ai 24 milioni, dobbiamo avere tra noi 3 milioni e 480 mila vite umane perse (24 milioni diviso 100 per 14,5).
Stiamo sbagliando. Commettiamo un errore noto come bias dell’accertamento (18, 19). La sorte dei casi accertati non ci dà un’idea precisa del rischio di morte. Tra quei casi accertati ci sono persone ammalate da più o meno tempo e il rischio di morte varia col decorso della malattia. Si tratta poi di un insieme eterogeneo di persone con livelli diversi di rischio (bambini, giovani, adulti, anziani, con altre malattie o meno) e non sappiamo in quale misura la composizione di questo insieme rispecchia quello della popolazione.
Fatto importante, la percentuale di morti sui casi accertati dipende dalla capacità del sistema sanitario di individuare le persone malate (meno casi accertiamo e meno prontamente li accertiamo più alto sarà il tasso di mortalità). Mettendo a confronto paesi diversi, sono emerse differenze e l’Italia risulta ad alta mortalità (20). Se da un lato questo deve fare interrogare sulla organizzazione del nostro sistema sanitario, specie sulla capacità di diagnosi, dall’altro bisogna tener conto della composizione della popolazione e dei fattori di rischio, anche legati a fattori demografici.
Oltre il bias dell’accertamento, c’è un altro errore che commettiamo quando prendiamo in esame casi accertati e decessi. A noi interessano i casi di persone infettate dal virus, non di quelle in cui la malattia è stata diagnosticata. Dobbiamo considerare cioè tutti gli asintomatici e i sintomatici non diagnosticati. Nel linguaggio tecnico si dice che il calcolo non deve basarsi sul Case Fatality Rate (CFR), il tasso di mortalità per casi, ma sull’Infection Fatality Rate (IFR), il tasso di mortalità tra gli infettati.
Gli studi stimano l’IFR tra lo 0,1% e l’1%, a seconda dell’età e delle condizione fisiche. È un tasso superiore a quello di una influenza stagionale e inferiore a quello della SARS del 2003, pure da coronavirus. Tuttavia questo nuovo coronavirus è risultato più contagioso e per questo più mortale. Se assumiamo un IFR medio dello 0,5%, in Italia arrivare a 24 milioni di contagiati e così raggiungere l’immunità di gregge solo per vie naturali vorrebbe dire avere 120.000 morti. Se siamo più prudenti e portiamo al 60% la soglia dell’immunità di gregge, 36 milioni, e all’1% l’IFR, il numero di morti sale a 360.000.
È vero che nel 2019 in Italia per malattie cardiovascolari sono morte più di 232 mila persone e più di 180 mila per tumori, ma, come osservano Kin On Kwok e colleghi (5), è qualcosa che per noi è difficile accettare. Inoltre si tratta di stime, che non ci danno certezze. C’è chi stima l’IFR più alto, ad esempio del 2-4%, e prospetta scenari peggiori. Dovremmo arrivare allora a 720 mila o 960 mila o più di un 1 milione e 400 mila vittime.
Le stime diverse non meravigliano, dato che non siamo in grado di valutare bene il numero di casi non diagnosticati e abbiamo a che fare con sistemi sanitari diversi che possono differire nella capacità di intercettare gli infetti, sorvegliare, intervenire prontamente e curare gli ammalati. Ad esempio, Anirban Basu negli USA ha riscontrato differenze significative a seconda degli Stati, con oscillazione dell’IFR tra 0,5 e 3,6% e una media nazionale di 1,3% (21).
Una strategia possibile: adottare misure rigorose per contenere la pandemia
Come gestire la pandemia? Nella maggior parte dei paesi, pur con differenze, sono state prese misure rigorose per ridurre il più possibile i contagi. In sostanza queste misure mirano a evitare i contatti tra persone, con il lockdown, l’isolamento, ottenuto facendo in modo che le persone evitino di uscire di casa e viaggiare, salvo casi particolari di necessità, che tengano distanze interpersonali di sicurezza (il “distanziamento sociale” o “fisico”), indossino mascherine o adottino altre cautele e chiudendo attività e luoghi dove abitualmente si è a contatto.
La strategia del contenimento rigoroso, almeno sul momento, presenta il vantaggio di limitare il numero di ammalati e di morti. Fatto importante, consente al sistema sanitario di reggere, di continuare a operare con sufficiente efficacia ed efficienza pur sotto lo stress di richieste della pandemia. Da notare che un collasso del sistema sanitario avrebbe conseguenze negative non solo per i malati di COVID-19, ma per tutti quelli che hanno bisogno di accedere all’assistenza, a prescindere dalla tipologia di problemi sanitari. C’è chi ha sottolineato che i vantaggi sarebbero anche economici, non solo sanitari (22). Avremmo meno spese sanitarie, meno ammalati non in grado di lavorare e, sebbene ci sia un periodo di sospensione, le persone dovrebbero tornare prima al lavoro.
Sull’altro piatto della bilancia ci sono da considerare gli svantaggi. L’isolamento, protratto magari per mesi, trascina con sé gravi danni economici. Non sono da sottovalutare poi le ricadute negative a livello sociale e psicologico: chiediamo alle persone un radicale cambiamento delle abitudini di vita, il cui impatto può farsi sentire nel tempo ed è difficile da prevedere.
Un altro svantaggio è che la gran parte della popolazione non si immunizza. Contenendo la diffusione abbiamo impedito l’immunizzazione. Corriamo perciò il rischio di ondate successive, che possono rendere la situazione davvero critica. Infatti contare su un vaccino o terapie in tempi brevi, come abbiamo detto, sembra utopia, come pure sperare che il virus diventi “buono”. Il grafico mostra l’andamento che ragionevolmente possiamo aspettarci. Anche qui, ricordiamo che non abbiamo certezze, ma abbiamo buoni motivi per pensare che probabilmente le cose andranno così.
C’è poi il problema etico. Joseph Lewnard e Nathan Lo, in un articolo su The Lancet Infectious Diseases (23), giustamente osservano che i governi che impongono misure restrittive lo fanno senza avere alle spalle certezze scientifiche e previsioni affidabili. Ricordano che l’OMS ha elogiato il comportamento della Cina, ma sostengono che bisognerebbe seriamente interrogarsi su come conviene comportarsi. Qui si apre una questione delicata che riguarda il rispetto di diritti umani fondamentali. Sono in gioco salute, economia e benessere psicosociale e la strategia può portare benefici da una parte e danni da un’altra. Come minimo occorrerebbe essere trasparenti e cercare un confronto con la popolazione, non calare le decisioni dall’alto.
C’è da dire anche che gli effetti negativi a livello economico e psicosociale hanno maggiore impatto sulle fasce più deboli della popolazione. Ecco che si pone il problema etico della discriminazione sociale. Certo i governi possono impegnarsi a sostenere le fasce deboli, ma, ammesso che l’operazione riesca, resta comunque un disagio etico.
Da tener presente che molti governi sono stati praticamente costretti a seguire la via del contenimento rigoroso, perché il paese non disponeva di un’organizzazione sanitaria adeguata a fronteggiare un’emergenza del genere. Da un lato, come qualcuno ha notato, la cosa meraviglia, dato che da diversi anni studiosi avvertivano che una malattia virale del genere poteva arrivare e che bisogna prepararsi. D’altra parte non c’è da scandalizzarsi, perché sottovalutare rischi ipotetici è un comune errore umano di ragionamento e perché certi adeguamenti della sanità sono oggettivamente difficili da implementare.
È il caso ad esempio della telemedicina o telehealth, cioè dall’assistenza sanitaria a distanza via internet. Sappiamo da tempo che l’uso delle tecnologie della comunicazione è fondamentale in situazioni come le epidemie o pandemie, soprattutto perché riduce il rischio legato ai contatti interpersonali (tra sanitari e pazienti, tra pazienti, come tra operatori sanitari) e consente un primo esame a distanza delle persone per individuare i casi sospetti. Inoltre si ottimizza l’uso delle risorse, limitando il sovraccarico del sistema sanitario e assicurando l’accesso di pazienti con altre patologie. Attraverso la teleassistenza si possono supportare cittadini, famiglie, comunità, fornendo informazioni, aiutando ad affrontare con maggiore padronanza la crisi e, ove occorre, migliorando le condizioni psicologiche. Facilitata è anche la comunicazione tra operatori e specialisti diversi, col che ci si coordina e si agisce in team. Come scrivono Anthony C. Smith e colleghi (24), “l’attuale pandemia da coronavirus (il COVID-19) ancora una volta ci ricorda l’importanza della teleassistenza”.
Tuttavia implementare la telemedicina non è così semplice come si può pensare. Vari tentativi fatti hanno dato risultati deludenti. Per inserire l’assistenza a distanza in un sistema sanitario bisogna superare certe barriere, che vanno da quelle etiche e giuridiche (in particolare legate a consenso e privacy e alla responsabilità professionale) alla formazione del personale sanitario, ai modi abituali di interagire tra professionisti e pazienti e tra professionisti, per arrivare all’uso di device nella popolazione e al modo di porsi e di essere considerati degli utenti della sanità, più come ricettori passivi che come protagonisti.
Un’altra strategia: lasciare andare la pandemia
Possiamo immaginare di non adottare misure per limitare i contagi e arrivare all’immunità di gregge in tempi brevi. In questo caso l’andamento dell’epidemia dovrebbe essere indicativamente quello rappresentato nel grafico: una rapida ascesa, un picco e poi una rapida discesa.
Agendo così avremo nel giro di mesi un gran numero di morti, tutti quelli necessari per arrivare alla soglia dell’immunità di gregge. Non ci sarebbe infatti il tempo per sviluppare vaccini o terapie, che possono aiutarci a ridurre la mortalità. Il sistema sanitario sarebbe sotto pressione e potrebbe collassare. Avremmo decessi e problemi sanitari anche per patologie diverse dal COVID-19 e ricadute negative indirette sull’economia e le condizioni psicologiche e sociali delle persone, delle organizzazioni e istituzioni.
Indubbiamente molto dipende dal sistema sanitario. Con una sanità ben organizzata e attrezzata possiamo sperare di uscirne con danni meno gravi. Nel complesso però non è strategia da prendere in considerazione, specie in culture della sicurezza e del benessere, come le nostre. C’è però una terza via.
La terza strategia: seguire una via di mezzo
Possiamo tenerci a metà strada tra il contenimento stretto e il lasciar andare. Adottiamo misure moderate, tali da mantenere costante un tasso di casi tollerabile per il sistema sanitario e al tempo stesso salvaguardare economia e vita sociale. Andiamo avanti così per un certo tempo, fino a che l’herd immunity, ottenuta per via naturali e magari col contributo del vaccino o terapie preventive, spegne l’epidemia. Il grafico può darci un’idea di quel che accadrebbe seguendo questa via.
Notiamo che le misure non portano presto a un calo, ma, come si dice in epidemiologia, “appiattiscono la curva” a un livello tollerabile e fanno guadagnare tempo in attesa di un controllo efficace.
Come rendere moderate le misure? Sake J. de Vlas e Luc E. Coffeng (25) hanno proposto un modello di allentamento graduale del controllo. In un paese a turno in certe aree geografiche si allentano le misure, mentre altrove si mantengono. Così il sistema sanitario può reggere, perché i casi delle aree dove i controlli sono stati allentati possono essere presi in carico altrove, e dovrebbe esserci minore compromissione di economia e benessere psicologico e sociale.
La Svezia ha semplicemente adottato misure più leggere e mirate a seconda dei livelli di rischio della popolazione. In Svezia ristoranti, bar, pub, discoteche, altre attività commerciali e spazi pubblici sono rimasti aperti. Le scuole sono state chiuse per gli allievi sopra i 16 anni. Ai giovani è stata lasciata più libertà nei contatti sociali, mentre si è insistito sull’isolamento degli anziani e dei malati. L’idea era che l’immunità di gregge dei giovani, meno a rischio, potesse divenire uno scudo per le persone più a rischio. C’è stata trasparenza nei riguardi della popolazione, la strategia è stata spiegata, e si è fatto affidamento più sulle capacità e il senso di responsabilità delle persone che sulle pressioni normative.
Il caso della Svezia ha fatto discutere (26, 27, 28, 29). Le critiche hanno sottolineato che c’è stato un alto numero di morti rispetto ad altri paesi, tra l’altro soprattutto tra gli anziani che dovevano essere protetti, e che si era comunque rimasti lontani dall’obiettivo dell’immunità di gregge. Da una indagine condotta a Stoccolma emerge che in maggio poco più del 7% della popolazione era immunizzata. Sembra poi che le attività commerciali (soprattutto hotel, ristoranti e negozi) hanno risentito egualmente dell’epidemia e che non si sia evitata una recessione.
Le critiche sono in parte infondate, soprattutto perché non tengono conto della complessità dei fattori in gioco. Ad esempio, è ovvio che ci sia stato un numero maggiore di casi e di decessi, visto che le misure sono state più leggere. A rigore i confronti dovrebbe essere fatti a distanza di tempo e tener conto anche dei decessi di eventuali ondate successive in altri paesi. La mortalità poi dipende da vari fattori, come la composizione della popolazione, la prontezza delle azioni, l’organizzazione e le capacità del sistema sanitario di far fronte all’emergenza.
Per rendersene conto basta una semplice riflessione. Le critiche hanno confrontato la mortalità in Svezia con quella in altri paesi scandinavi, Danimarca, Norvegia, Finlandia. Senonché, se facciamo il confronto con l’Italia, scopriamo che il tasso di mortalità è all’incirca lo stesso. Stando ai dati del Johns Hopkins, il 3 luglio l’Italia contava 34.818 morti su una popolazione di poco più di 60 milioni di abitanti, cioè un tasso di circa 0,058%. La Svezia aveva 5.411 decessi su poco più di 10 milioni di abitanti: siamo allo 0,053%. Eppure l’Italia ha adottato misure decisamente restrittive. Evidentemente le cose non sono così semplici. Ci sarebbe da discutere anche sul tasso di immunizzati e sugli altri aspetti. Tutto sommato ha ragione Anders Tegnell, l’epidemiologo ispiratore delle scelte svedesi, che in una intervista ha dichiarato che la logica della strategia in sé e sensata anche se si poteva fare meglio.
Il punto è che per seguire una via di mezzo efficace non basta rendere meno restrittive le misure di contenimento e tentare di mirarle. Occorre prepararsi adeguatamente. Questo significa organizzare e potenziare il sistema sanitario in funzione della gestione della pandemia. Siamo di fronte a una sfida, perché la nostra assistenza sanitaria non è costruita per finalità del genere. Tanto per fare un esempio, occorre sforzarsi di integrare nella sanità la telemedicina, l’assistenza a distanza, cosa che come è stato notato non si fa dall’oggi al domani (30). Va poi stimato il livello di carico che il sistema sanitario può reggere.
Bisogna prepararsi anche sul versante economico, psicologico e sociale. Misure più leggere, ad esempio, non comportano automaticamente il mantenimento di un buon livello di consumi. La gente va incoraggiata a proseguire nei consumi nonostante la situazione insolita ed incerta e vanno creativamente ideate modalità alternative di offerta nella misura in cui occorre. Anche su quest’altro piano occorre stimare il livello di diffusione della malattia che il sistema sociale può tollerare senza andare in crisi o con una crisi accettabile e ammortizzabile. Ci vuole poi un monitoraggio costante della situazione e bisogna disporre di mezzi validi per monitorarla e intervenire all’occorrenza.
Schematicamente arriviamo a tracciare una soglia di casi da non superare. Potrebbe essere una soglia che si mantiene costante nel tempo oppure che varia, perché magari le prestazioni del sistema sanitario migliorano via via che si avanza nell’esperienza e nella ricerca. In ogni caso va messo in conto che ci vorrà del tempo. Abbiamo però il vantaggio che l’avversità della pandemia è tollerabile e che proprio col passare del tempo abbiamo buone probabilità di un controllo effettivo, meno incerto, se non illusorio.
Indubbiamente l’esperienza svedese è lontana da una strategia così accurata. Possiamo ricavarne però due lezioni. Come acutamente è stato osservato (41), nelle scelte la Svezia ha adottato un approccio di backcasting, non di forecasting, cioè non ci si è fissati sul problema immediato, ma si è guardato in avanti e ci si è chiesti a quale obiettivo futuro mirare e poi come riuscire ad arrivarci. Capiamo l’importanza di ragionare così se solo proviamo a immaginare eventuali ondate successive. L’altra lezione viene dal modo in cui il governo si è rapportato alla popolazione, meno repressivo e più cooperativo. Un governo che impone con la forza scelte e comportamenti a così alto impatto sulla vita individuale e sociale, in un momento critico e insolito, senza certezze alle spalle, ha fallito dal punto di vista etico, a prescindere dai risultati che poi ottiene nella gestione della pandemia.
La terza via va presa in considerazione?
Se avremo altre ondate, si direbbe una via obbligata. O vogliamo ripetere l’esperienza del lockdown con tutto ciò che ne consegue? Ma se le cose stanno così dobbiamo prepararci. Farlo è impegnativo, una sfida. Non possiamo dormire sonni tranquilli. È l’ora di mettersi al lavoro. Del resto, se saremo fortunati, se tutto andrà bene, il lavoro fatto sarà comunque un progresso che ci tornerà utile in altre emergenze, come nella normalità.
I limiti della scienza
Le considerazioni appena fatte, basate su alcune pubblicazioni degli ultimi mesi, forse possono lasciarci delusi. Non siamo in grado di rispondere o di rispondere con sufficiente certezza a domande importanti, come quelle sulla durata dell’immunizzazione, il rischio di ondate successive o la possibilità di sviluppare un vaccino e il tempo necessario. Stiamo scoprendo i limiti della scienza.
Oggi viviamo in un paradosso. Da un lato le informazioni scientifiche circolano, sono accessibili e la scienza è una grande impresa che è importante nella nostra vita, dalla cura delle malattie alla sicurezza dei cibi, l’uso di tecnologie, i problemi ambientali e via dicendo. Dall’altro tendiamo a fraintendere la scienza, non ci rendiamo conto di che cos’è realmente (32). La fraintendiamo in due sensi opposti: ora la sottovalutiamo, ora la sopravvalutiamo.
Sottovalutiamo la scienza quando la mettiamo sullo stesso piano del senso comune e pensiamo di poter contrapporre alle sue affermazioni le nostre opinioni. Accade in genere quando la scienza dice cose in contrasto col pensiero corrente, che possono sembrarci anche assurde. D’altra parte tendiamo a mitizzarla, a credere che abbia capacità e poteri che non ha, fino a considerarla qualcosa di sovrumano. Come dice Einstein, ne dimentichiamo le origini terrestri, senza renderci conto dei limiti che ha. Se siamo rimasti delusi dai discorsi precedenti, vuol dire che dobbiamo prendere coscienza dei limiti della scienza.
Un limite della ricerca scientifica è che ci fornisce conoscenze parziali. Queste non ci descrivono e spiegano tutto, ma solo qualcosa del mondo sconfinato che vorremmo conoscere. Vale per la scienza il monito di Amleto: “vi sono più cose in cielo e in terra, Orazio, di quante ne immagini la vostra filosofia”. Certo ci sono problemi sui quali la ricerca ha accumulato un sapere ampio e articolato e altri, come nel caso del virus SARS-Cov-2 e del COVID-19, dove sappiamo ancora poco. In ogni caso la scienza non ci dice tutto. Come chiarisce Einstein, ci fornisce concetti utili a mettere ordine nelle cose.
Un altro limite è che le verità scientifiche sono precarie. Quello che era vero ieri può non esserlo più oggi, perché la ricerca avanza e mette in discussione le conclusioni cui era arrivata. A volte la ricerca rivede le convinzione del passato solo in parte, magari guardandole in un’ottica diversa. Altre volte le stravolge completamente. Comunemente siamo portati a pensare che una convinzione o è vera o è falsa, per cui possiamo far fatica a comprendere l’idea di verità che poi vengono falsificate, ma è così. Le verità scientifiche sono provvisorie, sono verità destinate a divenire non verità. Non valgono in eterno, più modestamente mettono ordine nelle cose del mondo in un modo che per noi oggi è utile.
Teniamo presente che la scienza attuale corre veloce tanto che quello che era valido un anno fa, un mese fa o qualche giorno fa può non esserlo più oggi. Qui tocchiamo un punto delicato. Il fatto che un tale sia un esperto in un settore non basta per giudicare affidabile un suo parere. Dovremmo sapere se si è documentato sulla questione di cui parliamo e quanto tempo fa si è documentato. Il vero scienziato si riconosce perché, sapendo che la scienza è una macchina che corre e rivede le conoscenze, è umile e sempre cauto prima di esprimersi.
C’è un altro limite, molto serio. La ricerca scientifica è fatta in concreto da persone e istituzioni inserite in un contesto storico-sociale e questo può distorcerla, portarla a lavorare male e a trarre conclusioni sbagliate, inutili o di scarso valore. Ad esempio, nel caso della pandemia i ricercatori possono orientarsi in un senso o nell’altro per le pressioni della politica o dell’opinione pubblica o dei finanziatori o per problemi di carriera o per rafforzare il potere e il prestigio della loro professione. Noi pensiamo alla scienza come se fosse un’entità astratta da cui scaturiscono verità, la consideriamo disincarnata. Come ancora una volta dice bene Einstein, ne dimentichiamo le sue origini terrestri.
La scienza e la vita
Il filosofo scozzese Hume nel Settecento ha descritto la fallacia del naturalismo, un errore logico che commettiamo quando ci serviamo delle conoscenze scientifiche. Le regolarità che la scienza scopre nella natura – osserva Hume - non dicono nulla su ciò che è giusto o ingiusto, descrivono semplicemente le cose come di fatto sono. Oggi per intendere l’indebita estensione della scienza a scelte con risvolti etici si parla di scientismo, usando un termine coniato dai positivisti del XIX secolo, illusoriamente convinti che la scienza fosse in grado di risolvere tutti i problemi dell’uomo.
Dobbiamo aver chiaro che da un lato c’è la conoscenza scientifica e dall’altro c’è la nostra vita. La scienza non ha voce in capitolo sulle scelte di vita. Può solo darci informazioni che possono tornarci utili, ma non può dirci che cosa fare. Le conoscenze scientifiche sono molto utili. Ci aiutano a decifrare la realtà e sicuramente sono più affidabili delle nostre idee di senso comune, nonostante tutti i limiti che la scienza ha. Ma a decidere poi siamo noi e che cosa è giusto o ingiusto fare sta a noi stabilirlo, non alla scienza.
Questo vale anche per le scienze economiche, psicologiche e sociali. Se ci spiegano come la psicologia analizza certi aspetti della vita di coppia, abbiamo solo indicazioni utili. In alcun modo possiamo pretendere un protocollo da seguire. L’idea di affidarsi a esperti nelle scelte della vita è illusoria e pericolosa. Max Weber, uno dei maestri della sociologia, ha messo in chiaro che le scienze sociali ci danno un quadro che ci aiuta a decifrare la realtà, ma poi le decisioni vanno prese da chi si trova a prenderle, con saggezza e coscienza. Ci vuole saggezza, perché la scienza non ci dà certezze assolute. Ci vuole coscienza, perché chi decide deve assumersi le sue responsabilità, magari di fronte a scelte contraddittorie, con pro e contro, costi e benefici e con problemi etici
Nel caso della gestione della pandemia è evidente che non si possono delegare le decisioni alla scienza. Leggendo i discorsi precedenti emergono tante incertezze e pro e contro delle scelte con ricadute serie sulle nostre vite.
La decisione condivisa in medicina
Negli ultimi anni in medicina si è diffusa l’idea che si debba fare Shared Decision Making (SDM), cioè che le decisioni cliniche vadano prese assieme in un dialogo tra medici e pazienti. Questo modo di procedere va oltre il consenso informato, in cui il clinico decide e poi chiede l’approvazione del paziente. Nell’SDM il paziente viene accuratamente informato sulle opzioni diagnostiche e terapeutiche possibili, ci si assicura che abbia ben compreso e poi si decide assieme, tenendo conto degli aspetti tecnici e della vita. Ovviamente questa pratica acquista particolare rilievo quando le scelte sono pressoché equivalenti, il problema è abbastanza serio e ci sono pro e contro e incertezze da valutare. In vari paesi la decisione condivisa è oggi obbligatoria per legge, non ci si può più limitare al consenso informato. L’Italia ha aderito al seminario di Salisburgo del 2010, dove 18 paesi hanno condiviso l’innovazione, ma non si è mossa in questa direzione.
La ragione principale per fare decisione condivisa è etica (33). Proprio perché le decisioni sanitarie non sono solo scientifiche o tecniche, ma riguardano anche la vita delle persone, vanno prese assieme agli interessati. Ad esempio, una persona può preferire una terapia più leggera di un cancro, col rischio di allungare meno la sopravvivenza, ma col vantaggio di non andare incontro a effetti collaterali che magari guastano significativamente la sua qualità della vita.
La decisione condivisa poi contrasta il potere e il paternalismo medico, in cui il paziente si affida totalmente ai professionisti. Quello paternalistico è un approccio che si è affermato con la medicina e la scienza moderna e che è descritto in modo sarcastico nella commedia Il malato immaginario di Molière, dove Argante dipende totalmente dai medici che lo curano. Da più parti oggi questo modo di intendere il rapporto con i pazienti viene messo in discussione per varie ragioni.
Il malato immaginario in un famoso dipinto di Honoré Daumier. A volte si dice che Molière nella sua commedia ritrae una medicina ancora arretrata. In realtà ha colto e enfatizzato una caratteristica della condizione del malato che non esisteva prima, si diffonde dal XVII secolo con la medicina moderna basata sulla scienza ed è ancora attuale. Il sociologo Talcott Parsons la riprenderà descrivendo il sick role.
Gli studi ci dicono che la decisione condivisa può avere effetti positivi sulla gestione di alcune malattie e che, se si fa, si riducono i contenziosi e di conseguenza le spese. Questo può aver spinto alcuni governi ad adottare la pratica, a prescindere dalle considerazioni etiche.
A rifletterci, verrebbe da dire che nel caso del COVID-19 dovremmo fare decisione condivisa, vista l’incertezza e considerati i pro e i contro delle scelte. C’è però una complicazione: non si tratta di un unico paziente che dialoga col clinico per arrivare a una decisione che riguarda la sua vita. Qui in gioco è la vita di un’intera popolazione, formata da tante persone diverse. Come ci dice il classico teorema di Arrow non è possibile prendere decisioni collettive che accontentino tutti (34). Per quanto si cerchi di trovare un’intesa, le preferenze saranno diverse e alla fine avremo una parte della popolazione che dovrà subire le decisioni prese. Tuttavia il tema forse merita comunque una riflessione. Di fatto le popolazioni, pur con qualche eccezione, non sono state coinvolte.
Esperti, governanti e noi
La questione è complessa anche perché non sono solo in gioco professionisti ed esperti della sanità e la gente. Ci sono anche i governanti, che alla fine hanno responsabilità decisionali. Afferriamo che la vicenda ha risvolti etici non indifferenti e mette a dura prova le ideologie democratiche e quelle che enfatizzano i diritti dei cittadini. Da quel che abbiamo visto fin qui comunque è evidente che i governanti non possono trincerarsi dietro i pareri degli esperti: è un modo per lavarsi le mani e non assumersi le responsabilità che devono assumersi, compresa quella di interpellare portatori di interessi e la stessa popolazione.
Meglio una popolazione consapevole
In ogni caso, anche se lo scenario è decisamente complicato, se siamo di fronte a una sfida inedita, è sempre preferibile avere una popolazione preparata e consapevole. La pandemia è una lezione, che ci invita a prendere sul serio il problema di far crescere le capacità delle persone di documentarsi e confrontarsi con esperti, istituzioni e governanti avendo un buon background di conoscenze sui problemi da affrontare. Questa capacità è una componente dell’empowerment, che secondo la classica definizione di Julian Rappaport (35) è “un processo attraverso il quale persone, organizzazioni e comunità acquistano padronanza sulle loro faccende”. La pandemia del COVID-19 ci ricorda che è ora di prendere sul serio il problema dell’empowerment (36).
Parisio Di Giovanni
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